Posts tonen met het label LLpersoonlijk. Alle posts tonen
Posts tonen met het label LLpersoonlijk. Alle posts tonen

| GEDICHTEN | De kwetsbaarheid van het brein


| GEDICHTEN | Dankbaar


| GEDACHTES | Je hersenletsel is een deel van je leven, maar jij bent niét je hersenletsel.

© Lis leeft

  Omarm je nieuwe ik

Ongevraagd word je met je neus op de feiten gedrukt. Het besef dat je niet meer bent zoals voor dat je je hersenletsel kreeg is een pijnlijk proces. Maar wat nou als je dat pijnlijke proces omzet in een proces waarbij je je nieuwe ik ziet als een nieuwe vriend die je moet leren kennen? Iedereen heeft zijn gebreken, met óf zonder hersenletsel. Uiteraard is het zo dat wij met onze restverschijnselen even harder moeten werken dan normaal, maar een fijn leven leiden mét restverschijnselen is ook mogelijk. Zie het als een nieuwe vriend die je opnieuw moet leren kennen, tast je nieuwe ik af. Bekijk wat er veranderd is, wat vraagt mijn lichaam nu van mij? En hoe kan ik hier het best naar luisteren? 

Blijven denken in het verleden is het vergooien van je tijd en geluk van nu. De breuk in je levenslijn door het hersenletsel kun je vanuit twee kanten bekijken. De levenslijn zal nooit meer zijn zoals hij was, en zal je daardoor steeds in het verleden blijven kijken naar hoe het vroeger was.. Of bekijk je de levenslijn als een nieuwe start, een nieuw doel en een nieuw inzicht in wat het leven eigenlijk allemaal waard is en wat het leven je nog meer te bieden heeft, buiten het letsel om?

Er komt een moment dat je op het punt staat om je nieuw ik te omarmen, jezelf te laten zijn wie je bent, en je nieuwe ik verwelkomt en insluit in je hart. Je moet het toch echt nog de rest van je leven met je nieuwe ik doen, word vriendjes, geef je lichaam alle liefde en kleine beetjes extra hulp dat hij nodig heeft.
Je hersenletsel is een deel van je leven, maar jij bent niét je hersenletsel. Er is nog zoveel moois, zoveel wat je lichaam en hoofd wél kunnen. Wees dankbaar voor alles wat je nog wél hebt, en sta elk dag even stil bij wat voor stappen je al hebt maakt. Kleine stappen tellen óók, want elke stap is er één, hoe groot of klein ze ook zijn. Het mooiste wat je kunt worden is jezelf, en daar hoort je nieuwe ik bij.

→ Gedicht: Mijn nieuwe Ik

| GEDICHTEN | Mijn nieuwe ik

| LIS LEEFT PERSOONLIJK | " Ik ben er zeker nog niet, maar ik ben al zovéél verder dan dat ik ooit gestaan heb "

© Lis leeft


Vandaag had ik even een besef moment, hoe hard ik de laatste tijd vooruit ga, en dat ik dat zelf ook begin te merken. Ik maak echt stappen, en merk steeds met meer dingen die ik doe en onderneem dat ik de gedachte heb; "een paar maanden geleden had ik dit nooit gedaan, of heel anders aangepakt". 

  Mooi nu ik er zo intensief mee bezig ben ik zelf ook de vooruitgang zie. 
Ik ben er zeker nog niet, maar ik ben al zovéél verder dan dat ik ooit gestaan heb. 

Ik vond een oude tekst, van vorig jaar toen eigenlijk niemand nog, buiten mijn familie en vrienden om, wist van mijn beperkingen en hersenletsel. Toen ik het tijd vond om wat opener te zijn over wie ik ben, en die beslissing is de beste beslissing ooit geweest. Niet meer mezelf verstoppen, of voordoen als iemand wie ik eigenlijk niet ben. Éindelijk mag ik zijn wie ik ben, en kan ik zeggen dat mijn letsel en ik steeds dichter tot elkaar komen. Op een gegeven moment zal je ook wel moeten, want je moet de rest van je leven met je beperking door een deur zien te gaan. Hier onder het stukje wat ik toen dóód eng vond om te delen, maar toch gedaan heb, en nu ik het terug lees, toch stiekem wel een beetje trots ben. Want uiteindelijk, is dit de eerste stap geweest, naar het houden van mijn nieuwe ik, het leven te leren leiden met mijn letsel, en er voor te zorgen dat ik weer kan zijn wie ik echt ben, zonder masker. De stap die ervoor zorgde dat ik wilde werken aan mijn nieuwe ik, en daar hulp bij durf te vragen, en hierdoor de perfecte begeleiding gekregen van Hersenz bij Heliomare. Het is belangrijk om de positieve momenten te blijven vasthouden, en deze ook telkens weer bewust mee te maken, want uiteindelijk is achterkom kijken pijnlijk, en maakt vooruit kijken je gelukkig.







Ieder mens is verschillend, en gelukkig maar.
Alleen wat veel mensen niet beseffen, is dat anders zijn dan de normale gang van zaken, 
nog niet zo makkelijk is. Veel word de vraag gesteld; " Wat voor school doe je nu? Of werk je? "
Wat een onschuldige vraag lijkt te zijn, is een van de grootste confronterende vragen die je mij maar kan stellen. Vaak draai ik erom geen, bedenk een smoes of ga er niet op in.

Waarom? Om maar zo gewoon mogelijk te lijken. 
Maar dit ben ik niet, zo open en sociaal ik voor iedereen ben, 
zo gesloten als het over dit hoofdstuk in mijn leven gaat. 
Hele dagen werken kan ik niet, en school is veel te veel voor mij. 
En laat ik dat nu voor eens en altijd uitspreken, zodat ik, ik kan zijn.

Ik heb NAH - niet aangeboren hersenletsel. 
Wat een gewoon scooter ongeluk leek te zijn, veranderde mijn leven compleet en voorgoed. 
Ik heb maanden op bed gelegen en kon niet goed functioneren. Mijn leven was veranderd, 
mijn ik was plotseling in één klap veranderd, en dat zal ook nooit meer anders worden. 

Niet aangeboren hersenletsel neemt heel wat met zich mee. 
Blijvend vermoeid, chronische nekpijn, slecht korte termijn geheugen,  emotionele achtbanen, 
kan niet tegen drukte en prikkels, en plannen zit er ook niet in. Chaos in mijn hoofd, 
zo kan je het wel noemen. 

Niets dat moeilijker is is om jezelf opnieuw te moeten leren kennen. 
Maar dat geeft niet, ik ben er nog! Wat andere mensen moeten beseffen, 
is dat je niet altijd alles vanaf de buitenkant kan zien. 
Ik ben wie ik ben, en dit is een deel van mij. 

en weetje, met aanpassingen kan je ook genieten hoor. 
Maar geniet wel elke dag, want je weet nooit wat er morgen zal zijn.

Lis leeft







| GEDICHTEN | Beklim een berg


| GEDICHTEN | Storm in mijn hoofd


| LIS LEEFT PERSOONLIJK 7 | De juiste beslissing

En toen was het duimen en wachten op goedkeuring. Toch altijd wel spannend, ook al word er gezegd dat je een geschikte kandidaat bent, dat dit traject zeker wat kan opleveren voor mijn situatie, voel je de spanning en onzekerheid voor de goedkeuring toch echt nog wel.

Gek eigenlijk, je weet wat je mankeert, je weet wat je nodig hebt, maar toch bij nieuwe instanties aanvragen doen brengt wat onzekerheid met zich mee. Weer het gevoel van de verantwoording en je hele dossier wat weer opgestuurd word, het gevoel van anders zijn dan anderen en opnieuw de bevestiging dat je dingen nodig hebt die andere ( vooral op mijn leeftijd ) zeker niet nodig hebben of überhaupt bij nadenken dat het bestaat, wat heel logisch is. Maar het verlossende woord was daar, de aanvraag was goedgekeurd en ik kon in het nieuwe jaar beginnen aan het traject Hersenz! Opgelucht, blij en toch een beetje vreemd voelde ik mij op dit moment. Ook omdat ik nu weet dat ik naar iets nieuws moet toe werken, gelukkig had ik nog een paar weken om mij voor te bereiden. 


  Ik voel me kwetsbaar 
Ik kan zeker niet tegen onverwachte dingen, moet goed weten waar ik aan toe ben. 
Maar nieuwe dingen vind ik net zo erg. Mijn gewoontes veranderen of nieuwe plekken en mensen leren kennen vind ik ónwijs lastig. Ik voel me onveilig, niet "gewoon" en heb het gevoel dat nu ik mijn letsel en beperkingen heb ik mij telkens bij nieuwe mensen moet verantwoorden. Moet uitleggen wat ik kan, en zeker allemaal niet kan. Wat ik vervelend vind en hoe ik soms kan reageren. Kwetsbaar, ongelofelijk kwetsbaar voel ik me op deze momenten. Maar ik wist waar ik het voor deed. Ik begon al wat eerder met mijn groepje als kennismakingsweken, het is bij hersenz zo dat je cognitieve (praten over je letsel) en fysieke (beweging) doet. Als kennismaking begonnen wij alvast een paar weken met het fysieke gedeelte en begonnen we samen te sporten, elkaar te leren kennen en ons plekje te creëren in de groep. 



  De Jongste deelnemer
Ik wist waar ik me op voor kon bereiden, er werd duidelijk aan mij verteld dat ik de jongste was van alle hersenz groepen, dat er veel ouderen waren en ik dus geen leeftijdgenoten zal tegenkomen. Maakt mij niks uit, ik kan het makkelijk vinden met iedereen, praat makkelijk en weet waar ik het voor doe; Ik zit er voor mezelf, om aan mezelf te werken. En voor lotgenoten kwam ik niet zo zeer, ik heb een paar mede-leeftijdgenoten met NAH die ondertussen mijn vriendinnen zijn geworden. Hierdoor ben ik dus niet meer opzoek naar leeftijds-nah-lotgenoten, want voor die ervaringsverhalen ga ik al naar hun.


  Wat is Hersenz nou eigenlijk?
Hersenz is met de enz van enzovoort, want Hersenz is er voor iedereen 
die verder wil met zijn leven na hersenletsel. 


Waarom Hersenz?
Mensen die een beroerte of ongeval hebben gehad komen vaak in het ziekenhuis of in het revalidatiecentrum terecht. Als ze daar klaar zijn, gaan ze naar huis en daar begint het pas. Ze lopen vast op hun werk of in hun relatie, kunnen minder met hun lichaam of hun hoofd, zijn sneller vermoeid, overprikkeld, ontremd, vergeten veel of raken de weg kwijt. Hersenz leert mensen met hersenletsel om te gaan met alle veranderingen. Want mensen die zoiets ingrijpend is overkomen, verdienen de beste zorg.

Wat is Hersenz?
Hersenz is er voor mensen die in hun dagelijks leven problemen ondervinden door hun hersenletsel en die willen leren omgaan met de gevolgen van hun letsel. De behandelingen van Hersenz worden geboden door ervaren specialisten. 
Onze fysieke behandelaren, (neuro)psychologen, cognitieve behandelaren en afasie-behandelaren zijn allemaal gespecialiseerd in niet-aangeboren hersenletsel. Elk team heeft een hoofbehandelaar, dat is altijd een GZ- of neuropsycholoog.

Hoe is Hersenz ontstaan?
Hersenz is ontstaan omdat teveel mensen met niet-aangeboren hersenletsel nog steeds niet de juiste hulp krijgen in Nederland.  Marianne van den Harten, voorzitter van de Raad van Bestuur van zorgorganisatie De Noorderbrug: 
''Steeds weer hoorde ik over de zoektocht die mensen hebben moeten doormaken. En dat je hersenletsel nooit alleen krijgt, want je hebt familie, vrienden, een sportclub, je werk. Schrijnend zijn de verhalen over het kleiner worden van die wereld. Hoe ingewikkeld het is om te gaan met iemand die zichzelf en zijn oude ik niet meer is. De eenzaamheid van de directe familie is soms hartverscheurend.”  Voor haar één van de redenen om met andere zorgorganisaties te werken aan een betere behandeling. ''Samen weet je meer dan alleen.''

Hoe is Hersenz georganiseerd?
Hersenz wordt gegeven door twaalf zorgorganisaties in Nederland. 
Alle zorgorganisaties zijn gespecialiseerd in het begeleiden en behandelen van mensen met hersenletsel. De opzet van de behandeling is overal in Nederland hetzelfde. Om de kwaliteit te bewaken zijn er regelmatig landelijke scholingsdagen en werkt Hersenz met eigen protocollen en kwaliteitseisen, vastgelegd in een handboek. De twaalf zorgorganisaties betalen jaarlijks een contributie waarvan onder andere de programmamanager, een coördinator en de marketing-communicatie wordt gefinancierd.

Hoe word Hersenz vergoed?
De vergoeding van de behandeling van Hersenz valt nu nog onder een tijdelijke subsidieregeling. 
Met een indicatie van het CIZ wordt Hersenz vergoed. 
De Hersenzorganisaties kunnen helpen met het aanvragen van een indicatie.




Bron: Hersenz.nl



: Ik ben nu ondertussen al een half jaar bezig met Hersenz, benieuwd naar hoe ik deze start ervaren heb? Hoe ik het vind en wat het mij tot nu toe heeft opgeleverd? In de volgende post leg ik je alles uit!





deel 1 - De dag waarop alles anders werd
deel 2 - Er klopte iets niet
deel 3 - Het besef
deel 4 - Dit kan zo niet verder
deel 5 - De bevestiging
deel 6 - Ode aan het internet

| GEDICHTEN | Vergeet eens voor heel even


| LIS LEEFT PERSOONLIJK | Omgaan met veranderingen

© Lis leeft

Omgaan met veranderingen, het klinkt zo makkelijk en het lijkt zo vanzelfsprekend. Gek dat het in werkelijkheid toch anders is. Ieder mens zal wel eens moeite hebben om om te gaan met onverwachte veranderingen die we niet zien aankomen. Maar ik merk dat sinds mijn hersenletsel ik er toch echt véél meer van slag raak.

  Moeite om mij open te stellen
In nieuwe groepen, met nieuwe contacten en in een nieuwe omgeving vind ik het in het begin erg lastig om mij open te stellen naar de anderen en de buitenwereld, ik kijk liever even de kat uit de boom, weet niet zo goed wat ik nou wel en niet van mezelf wil delen en voel me in het begin niet echt veilig. Gek eigenlijk, want waar ik nu zo van slag en in paniek van ben, is de plek waar ik mijn traject van Hersenz volg. Ik voel me hier juist súper veilig. Té veilig misschien wel, omdat na jaren je eindelijk op je plek zit bij mede nah-ers waarbij je jezelf niet hoeft te verantwoorden, niet jezelf hoeft te verdedigen en alles hoeft uit te leggen. Begeleiding die weet wat ze moeten doen en je je onwijs op je gemak laten voelen. Zo veilig dat ik juist de angst heb om deze veilige situatie en omgeving los te laten, voor een verandering die snel zal plaats vinden.



  Hou me vast aan één persoon
Als ik in zo'n omgeving nieuw ben, klamp ik me altijd heel erg vast aan een persoon. Ik begin deze te vertrouwen, voel me op mijn gemak en kan mezelf zijn. Als dit opeens weg valt, door plotseling vertrek raakt mijn hoofd volledig van slag. En onverwachte gebeurtenissen leiden er toe dat mijn hoofd volledige kortsluiting geeft. Herkenbaar he? Ik weet niet hoe ik hier op het moment zelf mee om moet gaan, want veranderingen en mijn hersenletsel zijn niet echt vriendjes. Ik merk dat alle nieuwe prikkels, het snel moeten omschakelen naar een ander moment of persoon mij heel veel energie kost. Doordat mijn korte termijngeheugen niet echt meer goed werkt, en het relativeren en verwerken van informatie ook veel langzamer gaat, kost het mij, maar waarschijnlijk ook jou, veel meer moeite en energie om je volledig aan te passen aan een nieuwe situatie.

En met paniek tot gevolg, en niet weten hoe ik me hier nu zelf verder moet op stellen Het is natuurlijk onwijs vervelend als er iemand die je vertrouwt weg gaat uit de situatie waarin je nu zit, maar je kan het ook zien als een leerproces.


  Er voor zorgen dat ik mezelf kan zijn
Hoe kan ik hier zo mee om gaan dat ik niet dicht klap
en alsnog volledig mezelf kan zijn? Hoe ga ik met mijn paniek en angst voor het onbekende om? Ik vind altijd dat ik niet in problemen maar in oplossingen moet denken, en hoe lastig dit met angst en paniek soms is, relativeren en bedenken wat het ergste is wat er kan gebeuren, zorgt er voor dat je al een heel stuk rustiger naar je gedachtes kan gaan kijken. Waarschijnlijk als je paniek gezakt is, je er een nachtje over hebt geslapen voelt het alsnog vervelend ( wat heel logisch is! ) alleen kan je er wel wat reëler over nadenken. 

Is dit het einde van de wereld? Nee, het is een verandering, en in dit leven gaat het bijna alleen maar om veranderingen. Altijd maar in je veilige haven zitten gaat niet. Er zal vroeg of laat altijd iets gebeuren waar je niet op gerekend hebt, en het is dan alleen de vraag hoe jij hier mee om gaat.




Positiviteit is het sleutelwoord naar
alles wat je ook maar wilt bereiken. 

Ik ben van mening dat als je bij zak en as gaat zitten,
 je lichaam meer in de overlevingsstand staat
dan in de leef stand.

Je bent oké, met hier en daar een beperking.
Je leeft waarschijnlijk met een gebruiksaanwijzing,
en dat mag. 
Niets is goed of fout.

Er zijn zoveel mooie dingen in dit leven
om van te genieten, 
dat het zonde is om al je energie
aan je angsten en paniek te besteden,
 

laat het los, laat het vervagen.. 

Dat is het enige wat je je hoofd
boven water houd in deze momenten. 

Lis leeft

| LIS LEEFT PERSOONLIJK 6 | Ode aan het internet



Een ode aan het internet
Ja, ik geef hem nu echt. Waar iedereen nu aangeeft om te ont-internetten en niet meer zo digitaal te zijn, vind ik het een ode toch echt wel waard. Want buiten alle onzin, troep en verschrikkelijke dingen je op het internet vind, is het soms toch echt verdomd handig. 
Want als internet er niet was, had ik nu niet zo ver gestaan als dat ik ooit ben gekomen.


Kriebels
Uit gerevalideerd, afgekeurd en ontslagen van mijn bijbaantje.. Ik kreeg de kriebels.
De kriebels van het idee dat ik dit niet zo wilde, het niet ging zoals het hoorde te gaan en ik nog steeds niet akkoord ging met het “klaar zijn” van het - omgaan met mijn nah - fase. Internet was het toverwoord en ging eens op speurtocht.

Stichting MEE kwam op mijn pad. Interessant leek mij het, want hoe ik het ook wende of keerde, hoe het nu ging ging niet. Ik belde eens op om mijn verhaal uit te leggen, en vanaf dat moment ging er een wereld voor mij open.. want

Hoe zou ik ooit in vredesnaam zelfstandig kunnen wonen, als ik nu overal mijn helpende hand - tweede agenda - mijn moeder bij nodig heb. Dat stukje korte termijngeheugen bleef en blijft een dagelijks probleem, en de chaos en vermoeidheid in mijn hoofd helpen ook niet echt een handje mee.



Zelfstandiger worden
Doorgestuurd van stichting MEE naar het sociaal wijkteam ben ik daar onwijs goed geholpen. 
Een paar gesprekken, honderden verhalen en een paar weken later kreeg ik hulp. Oei, Hulp? Is dat niet een beetje gek dacht ik bij mezelf. Ambulante begeleiding, ondersteuning voor thuis. Omdat ik mijn moeder, moeder wilde laten zijn. Ik weet dat ze het met alle liefde doet, maar al die hulp moet ook eens kunnen stoppen. Ik moet zelfstandiger worden en proberen mijn leventje op de rit te krijgen. Toen de aanvraag was goedgekeurd kreeg ik mijn begeleider, een schat van een vrouw en ben onwijs blij dat die mij dit eerste jaar heeft ondersteund.


Hersenz
Toen ik de begeleiding thuis net kreeg, werd mij de vraag gesteld of ik ooit wel eens van Hersenz had gehoord. 
Nu waren wij op het gebied van instanties en trajecten voor mensen met NAH echt een leek, maar we zijn aardig bijgeschoold. Hersenz is voor mensen in de chronische fase van hersenletsel, om de valkuilen die je hebt wat beter onder controle te krijgen en wat je leert wat beter met je hersenletsel om te gaan. Ik kreeg een gesprek en vertelde mijn verhaal, mijn dagelijkse valkuilen, het last hebben van structuur houden, de chaos in mijn hoofd en dat sommige dingen gewoon niet meer gaan zoals ik zou willen. De mevrouw hoorde mijn verhaal aan en zij dacht dat ik echt een geschikte kandidaat was voor het traject Hersenz.

Interessant, zal er dan toch echt iets zijn waardoor ik éindelijk weer wat meer de controle kan krijgen over mijn NAH, ik mezelf wat makkelijker kan sturen en ik nog iets meer leer over hersenletsel? De informatieavond gaf mij de doorslag, Ik wil dit! Ik wil weer aan mezelf werken en het gevoel hebben dat ik weer een stapje voor uit kan gaan, ik mijn leven weer een beetje wat soepeler kan inrichten en het allemaal wat makkelijker gaat. Ik was zelf al een aardig stukje op weg, maar een helpende had van professionals en lotgenoten is altijd mooi meegenomen!

Zo gezegd zo gedaan, de aanvraag was de deur uit.. 
Toen was het alleen nog duimen en wachten op goedkeuring..






deel 1 - De dag waarop alles anders werd
deel 2 - Er klopte iets niet
deel 3 - Het besef
deel 4 - Dit kan zo niet verder
deel 5 - De bevestiging




| LIS LEEFT PERSOONLIJK 5 | De bevestiging


© Lis leeft


Dood eng, en met mijn gevoel van falen belde wij de instantie op..

Jezelf verantwoorden
Na wat aanvragen en brieven verder, kreeg ik een telefoontje. Mijn rapport was bekeken en ik mocht op gesprek komen. Zo gezegd zo gedaan, dóód eng. Ik moet mezelf verantwoorden, mij uitspreken over hoe ik me voel. Wat ik allemaal niet meer kan. Dit deed ik nooit. Het voelde zo vreemd, en ook zo pijnlijk tegelijk. Om zelf te moeten vertellen wat je niet meer kan, 
en het zo zwart op wit vastgelegd word. Onwijs confronterend.

| Zo zwart op wit, zo confronterend, maar toch de kei harde waarheid. 


Op zulke momenten doet het toch altijd even zeer om weer tot het besef te komen dat je nooit meer zal worden wie je ooit was..

Conclusie
Een paar weken later lag er een brief op de mat, en kreeg ik een telefoontje met de conclusie. 
Ik was arbeidsongeschikt, 80 tot 100% afgekeurd en zou in het gewone leven niet deel kunnen nemen aan de arbeid. Aan de ene kant een opluchting, iets wat bevestigd dat je niet gek bent en dat je het echt niet kan, de rust heb om niet meer te denken aan een 40-urige baan wat ik niet aan kon. Maar aan de andere kant zó pijnlijk. Wéér het besef, en de harde klap dat ik niet meer de oude zal worden, en niet meer ben zoals ik gehoopt had te zijn.

Want zeg nou eens eerlijk, je leven begint net. 
Je bent begin 20, de wereld ligt aan je voeten en word zo aan een ruk onder je vandaan getrokken. Wie wilt dat, dat je nu al arbeidsongeschikt raakt en je niet meer mee kan doen aan waar iedereen aan mee doet? Je niet betrokken bent bij de normale gang van zaken, en je niet meer op sociaal vlak je bij kan benen aan waar iedereen nu staat. Néé, dat wilt niemand!

Maar alsnog, onwijs fijn dat ik nu een rustpunt heb, en mij daar niet meer druk om hoef te maken.
Ik kon me focussen op mijzelf, me restverschijnselen en mijn nieuwe leven. Waarbij ik nooit had gedacht dat het zo’n intense reis zou worden. Maar wat nu? thuis zitten doe ik écht niet, ik was op een gegeven moment niet meer nodig bij de bijbaan, dus zat ik thuis. Nee, thuis zitten is geen optie. Ik moest doorzoeken, bekijken wat de mogelijkheden zijn. 

Wie goed doet, goed ontmoet
Vrijwilligerswerk! Mijn motto is altijd al geweest: wie goed doet, goed ontmoet. 
En hoe kan je dat beter uiten dan bij vrijwilligerswerk. Dit had ik dan ook in rap tempo gevonden. 
Spannend om weer mijn grenzen en beperkingen te moeten benoemen, maar zó begripvol dat ze waren! Ik had weer wat ritme in mijn week, deed vrijwilligerswerk, en voelde me weer iets meer nuttig in deze wereld. Ik kreeg een voldaan gevoel en had weer wat structuur in mijn leventje. 

Maar thuis ging het niet. Hoe graag ik het ook wilde. Extra hulp of tips over hersenletsel hebben wij niet gekregen, geen idee wat het nou eigenlijk allemaal inhield. Basisdingen waren er verteld, maar dat er zoveel achter het hersenletsel verscholen zat had ik nooit geweten. 

Dus ging ik zelf op zoektocht .. En wat internet dan allemaal wel niet voor je kan betekenen..



deel 1
 - De dag waarop alles anders werd
deel 2 - Er klopte iets niet
deel 3 - Het besef
deel 4 - Dit kan zo niet verder

| LIS LEEFT PERSOONLIJK | Mijn verhaal op Verder met hersenletsel


Mijn lichtpuntje van de dag! 
Ik voel me onwijs vereerd dat Verder met hersenletsel mij gevraagd heeft 
of ze mijn persoonlijke verhaal mochten plaatsen op hun platform. 
Dit is mijn doel, mensen inspireren en motiveren, helpen in (h)erkenning en laten lezen en inzien dat ze niet de enige zijn! 
Hoe meer mensen van NAH af weten, hoe makkelijker het soms voor ons als nah-er word. Onbegrip zal er altijd blijven, maar om elkaar en anderen wat meer te laten in zien wat NAH nou eigenlijk voor impact heeft op ons dagelijks leven, 
is dit natuurlijk een onwijs mooie kans!

Het platform Verder met hersenletsel is een initiatief van InteractContour. 
Op dit platform vind je heel veel interessante artikelen en informatie over leven, wonen en werken met hersenletsel.

Benieuwd geworden naar Verder met hersenletsel? 
Neem eens een kijkje op hun website: www.verdermethersenletsel.nl
Mijn verhaal op Verder met hersenletsel: mijn persoonlijke verhaal


| LIS LEEFT PERSOONLIJK 4 | Dit kan zo niet verder

© Lis leeft


Ik gaf mijn brein en gedachtes maar even terug aan de automatische piloot, 
die zich nog steeds opnieuw aan het installeren was, op zoek naar een nieuwe structuur, 
een nieuw doel en een nieuw leven..

Verward
Na mijn laatste revalidatieperiode in het ziekenhuis voelde ik mij alleen. Ik was klaar, “kon het allemaal wel zelf” en kon mij goed genoeg redden. Daar stond ik, machteloos alleen in een grote wereld waar alles veel te snel voor mij voorbij gaat, die ik met mijn hersenbeschadiging niet kan volgen en waar ik niet van wist hoe ik mijn eigen leventje kon opbouwen.
Ik voelde mij in deze periode zo verward, ik wist niet waar ik het zoeken moest. 
Geen school, geen structuur maar ook zeker niet in staat om hele dagen te werken, ik trok het niet.

Werken
Er kwam een baantje op mijn pad, leuk baantje waar ik mijn eigen tijden kon indelen. Ideaal! Ik was jong, en thuis zitten wilde ik écht niet. Ik werd aangenomen en met alle liefde heb ik dit werk gedaan. Telkens geprobeerd mijn lat hoger te leggen, meer werken ik moést en zou het kunnen. Fuck die hoofdpijn, die vermoeidheid en het om 7 uur ‘s avonds kapot in slaap vallen, als ik maar kon werken, toch?

Ik wilde ook zijn zoals iedereen, een baan, leuk huis en geen dagelijkse kopzorgen.
Maar dat ging niet. Mijn eigen lichaam liet me keer op keer als ik de lat hoger legde steeds harder in de steek. Mijn eigen lichaam liet me weten dat wat ik wilde, niet kon. En het besef naar dat werken mij niet lukte, werd steeds groter.. 
Het idee om naar een instantie te gaan, vond ik maar niks. 

• Ik moest het zelf doen, mijn eigen geld verdienen en trots zijn op mijn eigen prestaties. 
Wáárom ik? Waarom preciés mijn brein. Precies het stukje, wat je niet kan missen.
Ik ben nog jong, de wereld lag aan mijn voeten, maar die wereld was
ondertussen in een zwart gat gevallen •

Ik voelde de moed in mijn schoenen zakken. Maar, we zetten het masker weer op en doen net alsof alles goed gaat. Want mijn gedachtes en gevoelens tonen naar de buitenwereld, dat deed ik niet. Alleen aan mijn naasten, de mensen die ik vertrouw. Maar dit kan zo niet, ik kan niet mijzelf voor de rest van mijn leven zo onderhouden, zoveel druk op mezelf leggen om te moéten werken, te moéten presteren onder deze omstandigheden, met hersenletsel wel te verstaan..

Nooit had ik gedacht, dat de impact van een stoot tegen je hersens zo intens groot was. 
Nooit had ik gedacht dat je brein zó waardevol was. 
Nooit had ik gedacht dat het zo’n interessant maar vooral fantastisch ding is wat alles draaiende houd. Dat je je brein écht niet kan missen, ook al is het maar een klein deel.


Alles werkt, dus waarom zou je daar bij stil staan? 
Nee. Stil staan doen we pas op het moment als er iets traumatisch en intens gebeurd.
Terwijl ons lichaam, toch ons draaiende motor is, en die ons maar mooi op deze aarde rond laat lopen. Laat dit een wake up call zijn, voor iedereen. Gezond zijn is een zegen, heb je lichaam lief, en sta eens stil bij wat je brein eigenlijk allemaal voor je doet. Wees lief voor je brein, want het kan zomaar zijn, dat je net als ik, en net als alle andere lotgenoten, je een stukje van je brein moet inleveren. En wat ook misschien maar een klein stukje is, de impact is intens.

Rode knop
En toen kwam de doorslag, het moment dat ik het écht niet meer trok, ik een dweil was en mijn lichaam de rode stop knop al zo’n honderd keer had af laten gaan. Ik moet bellen, ik moét voor mezelf zorgen, want als ik dit signaal blijf negeren, krijg ik er allemaal gratis klachten bij, die niet nodig zijn. Dood eng, en met mijn gevoel van falen belde wij de instantie op..



Benieuwd de andere delen?
je leest ze hier:

deel 1 - De dag waarop alles anders werd
deel 2 - Er klopte iets niet
deel 3 - Het besef
deel 4 - Dit kan zo niet verder

| GEDICHTEN | Klein plekje


| LIS LEEFT PERSOONLIJK 3 | Het besef


© lisleeft

En toen begon het hele traject.. Het traject waarbij het besef zou komen dat écht werkelijk mijn oude leven nooit meer terug zou komen, ik niet meer alles zou kunnen doen wat ik wilde en ik een heel nieuw leven moest gaan schetsen.

Goed, dus nu is er de conclusie: U heeft niet aangeboren hersenletsel.
Ik weet nog dat we een brief met informatie mee kregen, een A4tje met daarop een uitleg over niet aangeboren hersenletsel. 
Wat het precies inhoud en welke klachten en/of restverschijnselen er uit voort kunnen komen.

En daar gingen we, op weg naar huis. met het A4tje in in de tas. Met nog stééds eigenlijk geen flauw idee wat dit nou in houd, maar wel met het besef dat er dus wel dégelijk iets aan de hand is, dat mijn hersenen dus écht zijn aangetast en deze klote klachten niet meer weg gaan. Want ja, dat zijn ze. Klote. 

| Automatische piloot
Grappig, dat je denkt dat je er die tijd allemaal zo met je volle verstand bij was, maar nu achteraf je ziet dat je echt in een soort roes hebt geleefd. Beetje automatische piloot, alleen werkte die piloot niet echt meer mee, laten we het de overleef stand noemen. 
De automatische piloot moest namelijk weer opnieuw geïnstalleerd worden, weer even de connectie vinden tussen brein en geest, want vrienden waren ze de afgelopen tijd niet.

|| Revalidatie
Het traject op de revalidatie afdeling begon, ik kreeg ergotherapie en kreeg wat hulp van een arbeidsarts om mijn school zo goed mogelijk af te maken. Met hier en daar wat aanpassingen, meer tijd en uitstel. Gelukkig dat school zo soepel was dat dit ook kon. 
Toch een lichtpuntje, want mijn diploma heb ik hierdoor alsnog op zak. Bij de ergotherapie werd van alles uitgelegd hoe ik het best kan plannen, mijn agenda op orde kon houden en wat praktische zaken. Super handig denk je allemaal, nou dat was het ook. Als ik de hulp ook begeleid kreeg. Maar zodra ik “klaar was” bij de therapie en de revalidatie stop gezet werd, ging het mis.

| Het lukte niet. Nee, mij vast houden aan dingen met alle chaos in mijn hoofd lukt niet alleen. 

Alles wat ik leerde, alleen in de praktijk toepassen was telkens geen optie. 
Ik viel tekens weer in een gat, met alle chaos en paniek als gevolg. 

Maanden ging het even op de automatische piloot, maar zodra ik mijn school had afgemaakt viel ik in een gat. Geen ritme, geen vaste structuur. Verschrikkelijk! Als mede nah-er zal je nu al de paniek voelen, en denken oh shit, geen structuur is paniek! Want wat ik na al die jaar wel heb gemerkt, is dat structuur één van de belangrijkste woorden zijn voor iemand met nah.

• Mijn gedachtes sloegen dagelijks op hol. Hoe moet dit nou verder? 
Is dit het? Moet ik de rest van mijn leven in deze chaos in mijn hoofd leven? 
Kan ik nooit meer leuke spontane dingen doen en zal ik 
als 21 jarige achter de geraniums belanden? No way. •


||| Doelloos
Dit kon het toch niet zijn, 21 jaar en geen nuttige doelen meer om te bereiken? 
Nee, er moest iets zijn. Ik kan dit, ik wil dit en ik moet dit zien te fixen. Mijn brein fix ik dan helaas niet meer, maar mijn leven kon ik nog wel een doel geven. Niet denken in problemen, maar in oplossingen werd mijn motto.

Ik gaf mijn brein en gedachtes maar even terug aan de automatische piloot,
die zich nog steeds opnieuw aan het installeren was, op zoek naar een nieuwe structuur, 
een nieuw doel en een nieuw leven..




Benieuwd de andere delen?
je leest ze hier:

deel 1 - De dag waarop alles anders werd
deel 2 - Er klopte iets niet
deel 3 - Het besef
deel 4 - Dit kan zo niet verder

| LIS LEEFT PERSOONLIJK 2 | Er klopte iets niet

© lisleeft
En daar gingen we..  opweg naar huis..
Met nog geen flauw idee van wat er de impact van het ongeluk was. Met het idee dat ik over twee weken wel weer helemaal de oude was. En met geen flauw benul wat er de rest van de komende jaren wel niet allemaal te wachten stond voor me..

| Weken op bed
Eenmaal thuis aangekomen ben ik strompelend in bed gekropen, met het hele fijne idee dat ik er over twee weken wel weer boven op kwam. Even doorbijten en dan pakken we het oude leventje op. Blij was ik, dat ik bij aankomst thuis meteen mijn lieve moeder en vriend klaar had staan, die mij hielpen waar nodig was, en verzorgde me tot in de puntjes, en die dat sinds de dag van vandaag dat nog altijd doen. Hoe dankbaar ik ze daar voor ben, besef ik me nog elke dag weer. Want als er iets belangrijk is na zo'n traumatische gebeurtenis is dat je naasten er voor je zijn, en je allergrootste steun worden.





Na twee weken op bed doorgebracht te hebben kwam ik al tot het besef dat dit niet was zoals "afgesproken". 
Ik voelde me nog steeds hondsberoerd, kon niet op me benen staan, kon geen licht verdragen en lag nog steeds elke dag in bed. "Het duurt bij de een net even langer dan bij de ander, dat verschilt nog wel eens"  Goed, we geven het een kans. Even afwachten en dan komt het vast goed. School op de hoogte, want ja ik was net in mijn tweede jaar begonnen, dus miste meteen onwijs veel. 




|| Ik was een schim van mezelf

Nu ik zo na denk, heb ik deze weken eigenlijk heel vaag meegemaakt. Ik was er, maar toch ook weer niet. Ik was een schim van mezelf, lag lusteloos in bed, voelde me totaal niet oké en zag er verschrikkelijk uit. Want dat was ook nog een punt, ik was 17, wilde er op mijn best uit zien, en daar kon ik geen twee mega gapende wonden op mijn voorhoofd bij hebben.

Ik zag er vermomd uit, mijn ogen en voorhoofd waren ontzettend opgezwollen, 
ik kreeg mijn ogen amper open, ik zag bont en blauw 
en had twee onwijs grote korsten van de wonden op mijn voorhoofd. 


De dokter vertelde mij omdat ze de wonden geplakt hadden het in het begin wat blauw zou zien.
Nu merkte ik inderdaad op toen uiteindelijk de korstjes er af vielen, ik een blauwe streep zag. 
Ik vond het vréselijk, maar het zou weg gaan. Dus Lis kop op niet druk om maken. 

Ik mag achteraf gezien nog blij zijn met hoe het nu geheeld is. 1 litteken is bijna niet meer te zien, en ja helaas is de blauwe streep door mijn wenkbrauw nog altijd zichtbaar. Toch ook weer zo'n dingetje dat je er elke dag keer op keer opnieuw mee geconfronteerd word.
In het begin kon ik dit echt niet hebben, het moest weg. Ik was mislukt en zag er niet uit.
Gelukkig kan ik nu zeggen, dat ik me neem zoals ik ben, ik accepteer dat ik met een blauw litteken door het leven ga, en dat ik blij mag zijn dat ik het ongeluk überhaupt heb overleeft.




||| Er klopte iets niet 

Na 4 maanden plat op bed gelegen te hebben, werden we met de harde waarheid geconfronteerd. Ik was nog steeds niet wie ik ooit geweest was, mijn hoofd werkte nog steeds niet mee en naar school gaan kon ik echt niet aan. Ik zat thuis, lag veel op bed, liep hele kleine rondjes met mijn moeder aan mij zij, en that's it. Vréselijk, hoe stil en eenzaam ik me soms gevoeld heb. Mijn moeder is er dag in dag uit voor mij geweest, at samen met me op bed, hielp me met douchen, en zorgde er voor dat ik niet telkens alleen tussen vier muren lag. 

Vandaar dat ik het misschien nu benauwd krijg in kleine ruimtes,
het lang stil moeten zitten, ik me snel nutteloos voel bij een dagje niks doen,
of het lang in bed blijven liggen en kunnen uitslapen.. 
Ik bedank, krijg er de kriebels van. 

Na maanden rust, hebben we opnieuw aan de bel getrokken. Dit klopte niet, er moést iets zijn, een hersenschudding die na 4 maanden nog geen verbetering maakte is bijna onmogelijk. Een paar maanden later, was ik nog steeds niet gerustgesteld. Na een nieuwe hersenscan, en wat gesprekken zijn ze tot de conclusie gekomen dat het geen hersenschudding maar een hersenkneuzing was. En dat de klap toch wel degelijk erger was dan dat we in eerste instantie dachten. Omdat ik aangaf dat ik aardig veel klachten had en ik me niet mijzelf voelde, kreeg ik een npo - neuro psychologisch onderzoek.

 En ja hoor.. wat denk je?
" Ja mevrouw, wij zien dat u niet meer op dezelfde hoogte functioneert als andere mensen van uw leeftijd " 

Fuck, oké. Mijn gezonde brein, waar je nooit bij stil staat wat voor bijzonder en onwijs ingewikkeld ding het eigenlijk is, zijn dus wel degelijk zo hard geraakt dat ze niet meer gezond zijn. Beschadigd, verpest. Hoé in vredesnaam moet ik hier de rest van mijn leven mee omgaan?




|||| Aangetast

Mijn korte termijngeheugen is aangetast, mijn filter is kapot, ik kan niet tegen veel prikkels,
ik ben overgevoelig geworden voor veel licht en geluid.
Mijn emoties schieten alle kanten op, ik heb geen tijdbesef meer en vind plannen onwijs lastig. Ik ben blijvend vermoeid, en omgaan met onverwachte dingen en veranderingen vind ik verschrikkelijk.
Ik ben niet meer mijzelf, veel karaktereigenschappen zijn onwijs versterkt, zeg maar overal té voor. Té perfectionistisch, té controlfreak, té angstig .. en ga zo maar door. 


En dat allemaal door maar één klap, één verdomde klap die je hele leven voorgoed over hoop gooit. een klap die voorgoed schade heeft aangericht aan het kwetsbaarste,interessantste en ingewikkeldste bezit van ons lichaam. Ons brein.



En toen begon het hele traject.. Het traject waarbij het besef zou komen dat écht werkelijk mijn oude leven nooit meer terug zou komen, ik niet meer alles zou kunnen doen wat ik wilde en ik een heel nieuw leven moest gaan schetsen.



Benieuwd de andere delen?
je leest ze hier:

deel 1 - De dag waarop alles anders werd
deel 2 - Er klopte iets niet
deel 3 - Het besef
deel 4 - Dit kan zo niet verder